Förslaget om ett nationellt register över spermie- och äggdonatorer får stöd från remissinstanserna. Registret ska göra det lättare att kontrollera hur många familjer som får barn med samma donator. Men flera remissvar pekar på en betydande brist: utländska donatorer omfattas inte fullt ut. Samtidigt väcker registreringen frågor om den personliga integriteten.

Socialstyrelsen presenterade sitt förslag i maj 2026 och regeringen skickade det på remiss under sommaren. Remisstiden gick ut den 12 oktober och enligt Sveriges Radio Ekot finns ett brett stöd för att införa registret.

Syftet är framför allt att förbättra kontrollen av spermie- och äggdonationer som används vid assisterad befruktning i Sverige. I dag finns regler för hur många familjer en donator får hjälpa, men uppgifterna är spridda mellan olika kliniker.

Det nya registret ska samla informationen nationellt. Däremot är det ännu inte beslutat att registret ska införas.

Varför behövs ett nationellt donatorregister?

Enligt de svenska reglerna får en donator normalt ge upphov till barn i högst sex familjer i Sverige. Begränsningen gäller antalet familjer, inte antalet barn. En familj kan alltså få flera barn med samma donator utan att varje barn räknas som en ny familj.

Reglerna ska bland annat minska risken för att ett stort antal genetiska halvsyskon föds genom samma donator.

Problemet är att svenska fertilitetskliniker i dag har separata system för att dokumentera donationerna. Om samma person donerar vid flera kliniker kan det vara svårt att få en samlad bild av hur många familjer som faktiskt har fått barn med donatorn.

Ett nationellt register skulle göra det möjligt att kontrollera uppgifterna över klinikgränserna.

Det handlar därmed inte om att införa en ny gräns för antalet familjer, utan om att göra det lättare att se till att den befintliga begränsningen följs.

Vilka uppgifter ska sparas i registret?

Socialstyrelsens förslag innebär att myndigheten ska ansvara för ett centralt register över donatorer och donationer.

Registret ska bland annat innehålla:

• Identitetsuppgifter för spermie- och äggdonatorer.
• Uppgifter om mottagarna av donationerna.
• Vilken typ av donation som genomförts.
• Uppgifter om antalet barn och familjer som donationerna lett till.
• Information om vilka länder donerade könsceller har skickats till.

Klinikerna ska kunna använda registret för att kontrollera om en donator redan har använts i så många familjer att ytterligare behandlingar inte får genomföras.

Det betyder däremot inte att varje fertilitetsklinik ska få fri tillgång till samtliga uppgifter. Förslaget bygger på begränsad åtkomst och riktade kontroller.

Utländska donatorer är registrets stora begränsning

En central invändning mot förslaget gäller donerade spermier och ägg som importeras från andra länder.

Socialstyrelsen har föreslagit en registermodell som i första hand omfattar personer som donerat könsceller i Sverige. Det innebär att donatorer vars spermier eller ägg importeras till svenska kliniker inte omfattas fullt ut.

Det är särskilt betydelsefullt eftersom Sverige använder importerade könsceller i fertilitetsvården. Enligt Socialstyrelsen kommer en betydande del av de importerade spermierna från Danmark. Donerade ägg importeras också från bland annat Portugal.

Svenska kliniker måste redan i dag följa de svenska begränsningarna även när de använder importerade könsceller. Men ett register som saknar fullständiga uppgifter om utländska donatorer kan inte ensamt säkerställa att användningen följs nationellt.

Registret kan inte heller ge en fullständig bild av hur många barn en donator har gett upphov till i andra länder.

Det är två olika frågor: hur många familjer som har fått barn med donatorn i Sverige och hur många genetiska halvsyskon som kan finnas internationellt.

Vad kommer registret att kunna kontrollera?

Även äldre donationer innebär en utmaning. Förslaget öppnar för att historiska uppgifter ska kunna samlas in, men det är ännu inte slutligt fastställt hur omfattande den överföringen ska vara.

Registrets kontrollmöjligheter kommer alltså inte bara att bero på vilka nya uppgifter klinikerna rapporterar, utan också på hur väl äldre och utländska donationer kan hanteras.

Remissinstanserna vill se tydligare regler

Flera remissinstanser stöder grundtanken med registret men vill att delar av förslaget utvecklas.

Sveriges Kommuner och Regioner, SKR, pekar särskilt på problemet med att utländska donatorer inte omfattas fullt ut. Organisationen efterfrågar också bättre möjligheter att hantera medicinska varningssignaler och tydligare besked om hur klinikernas extra arbete ska finansieras.

Inspektionen för vård och omsorg, IVO, tillstyrker förslaget men vill ha tydligare regler om vilka sanktioner som ska kunna användas om kliniker inte rapporterar uppgifter som de är skyldiga att lämna. Myndigheten efterfrågar också förtydliganden om hur registret ska kunna användas i tillsynen.

Integritetsskyddsmyndigheten, IMY, tillstyrker förslagen.

Lunds universitets juridiska fakultet är i huvudsak positiv men vill bland annat att möjligheten att använda pseudonymiserade uppgifter undersöks närmare. Fakulteten efterfrågar också tydligare avgränsningar av vilka historiska uppgifter som ska få registreras.

Den som vill läsa förslaget och remissvaren kan ta del av regeringens remissunderlag om ett nationellt register över könscellsdonatorer.

Känsliga personuppgifter väcker integritetsfrågor

Ett nationellt donatorregister skulle innehålla information om både donatorer och personer som fått fertilitetsbehandling.

Det är känsliga uppgifter. Information om mottagare, donationer och familjekonstellationer kan avslöja privata förhållanden även när särskilda uppgifter om exempelvis sexuell läggning inte registreras.

Socialstyrelsen föreslår därför bland annat stark sekretess, begränsade behörigheter och loggning av åtkomsten till registret.

En annan fråga gäller hur länge uppgifterna ska sparas. Registret behöver kunna användas för kontroller över lång tid, men insamlingen och lagringen av personuppgifter måste samtidigt kunna motiveras.

De slutliga reglerna för detta är ännu inte beslutade.

Vad gäller för donationsbarn redan i dag?

Det föreslagna registret ska inte förväxlas med ett register där donationsbarn själva kan söka efter donatorer eller genetiska halvsyskon.

Barn som tillkommit genom donation vid en svensk klinik har redan rätt att få information om donatorns identitet när de uppnått tillräcklig mognad.

Uppgifterna ska finnas i en särskild journal hos den ansvariga vårdgivaren. Journalen ska bevaras i minst 70 år.

Sedan 2019 finns också möjlighet att få information om andra personer som tillkommit med samma donator, under förutsättning att dessa har valt att få sina uppgifter antecknade i journalen.

Den som tror sig ha tillkommit genom donation kan få hjälp av socialnämnden att undersöka om det finns en sådan journal.

Det nya registret är alltså främst tänkt som ett verktyg för kliniker och tillsynsmyndigheter. Det ersätter inte donationsbarnens befintliga rättigheter eller de journaler där donatorernas identitet dokumenteras.

När kan donatorregistret införas?

Socialstyrelsens förslag innehåller ett föreslaget ikraftträdande den 7 augusti 2027. Datumet sammanfaller med att EU:s nya regler för humanmaterial ska börja tillämpas fullt ut.

Men remissbehandlingen är bara ett steg i lagstiftningsprocessen. Regeringen behöver ta ställning till förslaget, eventuella ändringar och den fortsatta hanteringen innan reglerna kan beslutas.

Även om ett nationellt register införs återstår därför den viktiga frågan om hur uppgifter om importerade könsceller och äldre donationer ska hanteras.

Utan sådana uppgifter kan registret förbättra kontrollen av svenska donationer, men inte ge en fullständig bild av hur samma donator används inom och utanför Sverige.